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Un grupo de asistentes a la III Caminata. Foto: M. Fernández

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La voz de la comarca estuvo en Sevilla contra la ELA reclamando más inversión en investigación

La voz de la comarca estuvo en Sevilla contra la ELA reclamando más inversión en investigación

Un grupo de familiares, pacientes y cuidadores, se han desplazado a Sevilla para participar en la III Caminata contra la ELA

ALGECIRAS. - Sevilla se ha convertido este fin de semana en un clamor contra la ELA (Esclerosis Laterar Amiotrófica), con una ciudad volcada con los cientos de pacientes, familiares y cuidadores, que junto a ciudadanos anónimos, miembros de otros colectivos, y partidos políticos, han reclamado una mayor inversión en la investigación de esa enfermedad neurodegenerativa.

La Asociación ELA del Campo de Gibraltar ha participado en esta III Caminata contra la ELA, para la cual partió el sábado un autobús hacia la capital hispalense, donde se celebró la tercera caminata convocada a nivel nacional, y donde los sanitarios y familiares de los pacientes afectados han reclamado una atención sanitaria interdisciplinar reglada en toda España por igual, además de ayudas técnicas a medida que van siendo necesarias y el apoyo a cuidadores o ayuda a domicilio externa para las familias afectadas. Varias empresas como Eroski, Incografic, la APBA y personas anónimas, han hecho posible este desplazamiento.

La marcha partía a las doce del mediodía de la calle San Fernando hacia la avenida de la Constitución para llegar a la Plaza Nueva en donde, tras la intervención del alcalde de Sevilla, Juan Espadas, apoyando la investigación, varios enfermos denunciaron que si no se toman medidas, están dispuestos a ponerse en huelga de hambre.

La ELA, según relataba un enfermo, "tiene un corto futuro para nosotros", asegurando de manera contundente que el reloj comienza su cuenta atrás "cuando nos dicen el diagnóstico". Los propios familiares y enfermos describen esta enfermedad como "muy cruel", ya que va deteriorando el cuerpo, pero no la mente, por lo que el enfermo es consciente en todo momento del proceso degenerativo en el que entra.

Lamentan el poco interés en la investigación de esta enfermedad, "porque somos muy pocos", y pidieron a los políticos presentes en la marcha, una mayor inversión en la investigación de esta enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento e incapacidad de movimiento.

Comienza detectándose como una pérdida de la fuerza muscular en brazos y piernas.

También puede aparecer por primera vez en los músculos de la boca. Se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que es la causa más habitual de muerte.

No obstante, la ELA sí tiene tratamiento sintomático y la tecnología también permite que las personas diagnosticadas compensen en algún grado casi toda la pérdida de fuerza, «permitiendo incluso que aquellos que casi no tienen fuerza muscular continúen respirando y comunicándose».

En el Campo de Gibraltar el equipo multidisciplinar que trabaja con pacientes y familiares está formado por neurólogo, endocrino, fisioterapeuta, psicólogo, Cuidados Paliativos, trabajador social, unidad móvil de rehabilitación y médico y enfermera de Familia.

La causa de la ELA es desconocida por el momento, aunque es una enfermedad esporádica en el 90% de los casos. Además, el progreso de la enfermedad no es el mismo en todos los pacientes.

La voz de la comarca estuvo en Sevilla contra la ELA reclamando más inversión en investigación