La de David era una vida como la de cualquier otro niño. Su infancia transcurría normal y feliz en Algeciras junto a sus dos hermanas y sus padres. Sin embargo, todo empezó a torcerse hace cuatro años, cuando David tenía 9. Sus padres comenzaron a detectar algunos comportamientos irregulares en el pequeño.

El primero fue un acercamiento excesivo a la pantalla de la tablet. Lo llevaron al oftalmólogo, pero les dijo que el niño no tenía ninguna patología ocular. Luego comprobaron que empezaba a beber de forma incontrolada litros de agua, sin saciar nunca la sed. Tampoco detectaron nada. Los cambios de David continuaron con una preocupante pérdida de peso. La visita al psicólogo tampoco arrojó luz sobre la preocupación de sus padres.

Tras varios palos de ciego en distintos procesos médicos, sería un TAC el que terminaría dando explicación a estos trastornos del pequeño. En su cabeza, en medio del hipotálamo, se alojaba un tumor cerebral de 3,7 centímetros de diámetro. David tenía 9 años.

Tras el hallazgo, fue derivado de urgencia al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde optaron por no extirpar, debido a lo arriesgado de la operación. Aquí comenzó la dura batalla contra la quimioterapia. Tras una primera sesión, David entró en parada, ya que el tumor le presionaba la hipófisis y le obstruía el nervio óptico. Tras salir de la UCI, volvió a una segunda sesión de qumio, que recibía con un reservorio, una válvula en el pecho, debido a la agresividad del tratamiento para un niño tan pequeño. Tras una tercera sesión, sus padres se llevaron la alegría de que le daban el primer permiso para volver a casa, con una sonda gástrica y una bomba de alimentación. 

Las analíticas daban muestra de la buena evolución del pequeño. Sin embargo, una resonancia volvió a traer malas noticias. El tumor no sólo no había disminuido, sino que había aumentado a 4,3 centímetros de diámetro. Además, se comprobó que tenía un segundo tumor, de carácter quístico, que había sido ocultado por el primero, y que era el que estaba dando todos los problemas. El resultado no dejaba otra opción que la de la intervención de urgencia y de máximo riesgo.

Daño cerebral

El calvario de David y su familia comenzaría tras la operación. La intervención fue un éxito y lograron extirpar el tumor al completo. Tras más de veinte días en estado vegetativo en la UCI, el pequeño David comienza a recuperarse poco a poco de la operación, y es aquí cuando empiezan a observarse las consecuencias del daño cerebral sufrido.

Una de las primeras secuelas afecta a su movilidad, que no recupera del todo, lo que le lleva a arrastrar el pie y a necesitar silla de ruedas en algunas ocasiones. Además, la intervención le ha afectado gravemente a la visión, de la que sólo mantiene un 10% en el ojo izquierdo. La operación obligó a extraerle la hipófisis, lo que le llevó a perder la sensación de saciedad y a pedir comida constantemente las 24 horas del día. Una secuela sufrida a la inversa en la sed, ya que la pérdida de sensación de necesidad de beber ha llevado a sus padres a tener que controlarle con una máquina los niveles de sodio.

Sin embargo, la peor consecuencia derivada del año cerebral es la sufrida en el hipotálamo, que controla los impulsos conductuales, una secuela que ha ido derivando en un comportamiento cada vez más agresivo del pequeño David en los últimos cuatro años. Comenzó por ataques de pánico que, gradualmente, fueron derivando en autoagresiones (bocados en los dedos, cabezazos contra la pared o golpes en los brazos con las puertas). 

La situación ha ido derivando en una complejidad mayor, ya que la intervención de sus padres en sus crisis provoca que también les agreda a ellos, con lo que el resultado es un forcejeo constante para intentar reducirle, algo que, en el cuerpo de un niño de 13 años, obliga ya a su padre a atarlo a la cama con bridas de hospital hasta conseguir calmarlo.

"El sentimiento de culpabilidad que produce a un padre el tener que hacer eso con tu hijo para evitar que se haga más daño es indescriptible", nos cuenta su padre, David López, un trabajador de una conocida empresa local de automoción que ha tenido que acogerse a una prestación para cuidados de hijos con enfermedades graves para poder dedicar el cien por cien de su tiempo al grave problema sanitario del pequeño Daniel.

"Estamos llenos de heridas. Nosotros y él", explica desesperado David López. La situación en los últimos cuatro años ha ido creciendo en complejidad. El pequeño David ha intentado hasta tres veces suicidarse tirándose por la ventana, lo que ha llevado a sus padres a mudarse hasta en dos ocasiones hasta encontrar una vivienda que poder adaptar a las particulares necesidades del pequeño, que tampoco puede subir escaleras con facilidad.

Un proceso largo, en el que el esfuerzo económico de la familia está siendo titánico. "Me he gastado todo lo que tenía y lo que no tenía. Hemos asumido infinidad de terapias y tratamientos, ya que la sanidad pública no contempla nada. Y ninguno ha servido. El último fue un tratamiento de electroestimulación transcraneal, que es el primero que se hacía en España, y que nos supuso gastar siete mil euros en dos meses. Hemos probado todo lo que hemos podido probar".

Tras cuatro años de batalla, los padres de David ya palpan la desesperación y claman porque los recursos asistenciales ofrezcan un poco de luz y dignidad a sus vidas. "No podemos salir de casa, porque nadie se puede hacer cargo de él. Al colegio de educación especial Virgen de la Esperanza no lo puedo llevar, porque es muy difícil que atiendan sus circunstancias particulares por falta de medios. No hay centros especializados para este tipo de casos, no hay cuidadores subvencionados. Hemos llegado a un punto insostenible. No tenemos opciones".

Con la respuesta médica de que no se puede hacer nada por el pequeño, ante la falta de tratamientos que hagan más sostenible la situación, ante la falta de centros o cuidadores especializados que puedan echar una mano a la familia, la única realidad de David López es la de dedicar las 24 horas del día a la atención permanente del pequeño, con crisis constantes y diarias, y con un proceso de agresividad creciente.

"Tengo dos hijas más que no pueden hacer vida con su padre. Y no tengo ni un solo día para estar con mi mujer", explica David López, que pide desesperado la ayuda de las administraciones públicas. "Dejan a una familia arrumbada porque sólo saben decir que no hay casos como el de él y que no tiene cura". 

Las asociaciones Pequeños héroes sin capa y Por una sonrisa, así como la parlamentaria Rocío Arrabal se han interesado por la situación de una familia que clama a gritos una respuesta de la administración para encontrar algo de luz al final del túnel. "No quiero dinero. Quiero ayuda para dar una vida digna a mi hijo y a mi familia", sentencia David López.