La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia. La enfermedad presenta una evolución de 5 a 10 años, en los que aumentan progresivamente la frecuencia y la variedad de los ataques, así como la dificultad para controlarlos mediante fármacos, hasta llegar al estado epiléptico y el fallecimiento del paciente.

Así, Juan Manuel Osorio, padre de Jonathan ha explicado que “esta es una enfermedad degenerativa y mortal, no hay tratamiento para la misma y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo 7 casos y un total de 90 en todo el mundo, por lo que nuestro objetivo, a través de la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora AEVEL, es darles la mejor calidad de vida posible, lograr que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella”.

En este sentido, desde AEVEL se ha solicitado al Ayuntamiento su apoyo para llevar a cabo diferentes eventos benéficos para recaudar fondos, como son un desfile de moda solidario y un espectáculo de caballos, ante lo cual, el primer edil se ha puesto a su total disposición para colaborar en cuanto sea necesario.